一岁宝宝患罕见病，一支药剂70万，每年3针，救还是放弃？

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这篇文章我一定要发，哪怕它不是我领域内的，哪怕被扣分，只为这对伟大的年轻父母！

2021年的春节，当全国人民沉浸在新年的喜悦中时，一对来自广东茂名的80后夫妻却沉浸在无尽的痛苦中。

10个月大的“米粒”因为一个小小的肺炎入院，他们一家都只能在医院度过。

这个长着一双清澈大眼还不足一周岁的宝宝患有一种类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病-脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。这种病有多恐怖？

四肢无力还不是最痛苦的，由于呼吸肌无力，小米粒的每一次咳嗽、吐痰或者小感冒、呼吸道感染都可能会让这个可怜的孩子窒息。

小米粒刚生下来是一个活泼可爱的正常宝宝，但是当小米粒长到三个月大的时候开始逐渐出现异常的。当这对年轻的父母得知孩子得的是一种罕见病的时候，他们感觉天都塌了。去拿结果的时候，他们问医生这个病能治吗？

医生却没有回答他们，而是问了他么是做什么工作的。

此时他们就已经在心底意识到，这个病可能需要花很多钱。即便已经有了心理准备，但是当他们得知一支药剂需要花费69万9千7百元的时候，母亲杜佳眼泪哗地就止不住了。

但是这还只是开始，这个药并不是“神药”，它只能给SMA病人带来一线生机，并且光第一年就需要注射6支，往后的每一年都需要再注射3支，终生需要用药！

杜家不敢去想，即便她心里知道即便当下孩子救过来了，但是每年高达百万的治疗费用并不是这个年收入只有十万的家庭能够支撑地起的。

一道人生中最难的题摆在了面前，救还是放弃？

杜佳说她永远记得那天，他们夫妻拿着11张银行卡，里面有他们所有的积蓄、他们父母的所有积蓄、甚至高龄的奶奶将棺材钱3万块都拿了出来，还有亲戚朋友借的钱。一共69万九千七百元，随着滴的一声，两夫妻哭的像个泪人，就连药房代表都忍不住了，小心地提示她们：这个药没拆封是可以全额退款的！

这句话的深意杜佳夫妇自然懂，但是他们的心里只有一个念头：孩子是我带到世上的，只要活着就有希望！

正所谓女子本弱，为母则刚！小米粒发病的10个月来，杜佳没有睡过一晚上的好觉。他们需要时刻关注孩子的状态，一旦仪器报警就立马需要给孩子吸痰、拍背、严重的话随时要叫救护车。

房间早已经被杜佳改成了ICU病房，每天24小时血氧和心率监测，平均8000次的拍背护理，有时候一天吸痰次数多达20次。

身体的疲惫、巨额的债务以及前路的迷茫就这样压在了这对80后肩上。他们有没有想过放弃？我想，应该想过千百回吧！但是小米粒只是肌无力，智商和情感都是正常发育的。有时候看着孩子天真无邪的大眼睛，泪水便不知不觉就湿了脸。

我觉得杜佳夫妇的伟大应该被更多人知道，平凡的人却有超凡的勇气和担当，加油吧！也希望小米粒早日康复，大家一起给他们加油吧！


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作者：百家号讲理老大叔

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